Malattie rare, l’assessore Verì incontra Chierici della KIF1A Italia

L’assessore alla Salute, Nicoletta Verì, ha incontrato questa mattina a Pescara Roberto Chierici, socio fondatore dell’associazione KIF1A Italia e papà di Angelo, un ragazzo di 13 anni a cui è stata diagnosticata questa malattia ultra rara, ad oggi ancora priva di cura.

La Verì ha assicurato non solo sostegno per le attività che l’associazione sta portando avanti per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla KIF1A, ma anche l’impegno istituzionale a mettere in campo ogni utile azione per favorire la conoscenza di questa patologia e l’assistenza ai pazienti.

 “A Roberto – spiega l’assessore – ho dato la massima disponibilità a collaborare con l’associazione, perché sono convinta che la circolazione delle informazioni e delle esperienze sia un patrimonio da condividere sui tavoli istituzionali che si occupano di programmazione e progettazione sanitaria, come il nostro tavolo regionale sulle malattie rare”.

Il KIF1A è il gene che codifica una proteina, la chinesina, che trasporta nutrienti e altri componenti all’interno dei neuroni. La sua mutazione causa la Kand, una patologia neurodegenerativa che compromette progressivamente funzioni visive, cognitive e motorie.

Il 2 e 3 ottobre prossimi si terrà a Pisa il primo simposio europeo sui disordini KIF1A, organizzato dall’Irccs Stella Maris. Sarà il primo evento di questo tipo in Europa, riunendo ricercatori e famiglie per fare il punto sulle terapie e la ricerca.